郭家馨，爸爸媽媽的愛不即不離
來源：作者：郭瑞琳時間：2013-07-08熱度：0次
2013年7月1日，女兒郭家馨終于在深圳市羅湖區(qū)殘聯(lián)主管的深圳市羅湖區(qū)晴晴言語康復服務中心上學?？粗挥?歲3個月的女兒在教室里與一群戴助聽器、做人工耳蝸的小朋友在一起學習，接受語言康復訓練，作為郭家馨的爸爸媽媽，我們默默祈求上天能夠給她一個機會，讓她過上正常人的生活。
郭家馨是我和夫人黃悅微結婚后的第一個孩子，于2011年3月31日在東莞市清溪鎮(zhèn)中心的最好醫(yī)院——清溪醫(yī)院剖腹產(chǎn)出生。作為東莞陽光網(wǎng)的網(wǎng)友，2011年的3月，我在網(wǎng)上透露了孩子的出生消息，引起很多網(wǎng)友的關注和祝福。孩子出生后，為了孩子起名字，我在網(wǎng)上征求網(wǎng)友的意見，得到網(wǎng)友們的熱情追捧，也替我們孩子取了不少意義深遠的名字。最后，我和夫人將孩子的名字定為“郭家馨”，因為我們對孩子的寄望很高，希望她長大后成為“大家閨秀，德藝雙馨”的人物。此后，郭家馨的一舉一動不但成為我們夫妻的共同話題和歡樂，也成為鄰居和網(wǎng)友關注的熱點。2012年3月13日晚上，我在美宜佳便利店發(fā)現(xiàn)將近1歲的女兒能夠推凳子走路，馬上用手機拍下來，上傳到優(yōu)酷與網(wǎng)友分享。到5月5日，郭家馨已經(jīng)能夠不用推凳子走路了。到5月26日，郭家馨已經(jīng)能夠在美宜佳便利店快樂自由自在的來回走動了。這些視頻，都是女兒成長的見證，都在優(yōu)酷里與網(wǎng)友分享。
2012年8月，我和夫人在東莞市清溪鎮(zhèn)公益街投資幾十萬元的美宜佳便利店在房東的惡意阻擾下血本無歸的徹底關閉了。這時候，因為投資的失敗和其他事業(yè)的不如意，我們只有將全部心血都放在女兒郭家馨的身上，希望她能夠健健康康的成長，成為中國未來的棟梁。
2012年12月6日中午，我母親、郭家馨的奶奶——郭楚娟忽然病逝，我和夫人帶著郭家馨當天趕回潮州，這是郭家馨出生后第一次回到故鄉(xiāng)。當時，由于東莞市清溪鎮(zhèn)已經(jīng)沒有回去潮州的車，我的小妻舅便開車從東莞送我們到深圳坐車。不巧的是，深圳那個時段也沒有去潮州的車，所以，我們最后坐了去汕頭的車。到了汕頭，我們趕緊打的回潮州。經(jīng)過9個小時的顛簸和不停換車，郭家馨終于在我們的帶領下回到了家鄉(xiāng)潮州。這時，郭家馨已經(jīng)1歲8個多月大了。
12月6日晚上，站在我母親的堂靈前，我思緒萬千。作為文化部中國文化管理學會會員、潮州市楓溪區(qū)作家協(xié)會副主席，我先后在2011年和2012年向廣東省作家協(xié)會遞交了入會申請書，都沒有獲得通過，而母親生前對我從事文學創(chuàng)作的支持歷歷在目。在母親和家人、文學愛好者的支持下，我學生時代創(chuàng)辦了星聲文學社及《星聲》社刊，1990年加入潮州市青年文學會，1995年加入陜西省作家協(xié)會主管的陜西文學創(chuàng)作研究會，1997年加入中國文聯(lián)主管的中國通俗文藝研究會，在《潮州日報》、《汕頭日報》、《汕頭都市報》、《汕頭特區(qū)晚報》、《羊城晚報》、《南方都市報》、《人民日報》華南版、《工人日報》、《潮州工人》、《韓江》、《金橋》、《東方文化館》等報紙雜志發(fā)表了不少作品，還出版了《郭瑞琳文集》（新譯中文出版社出版，2012年7月第1版，130萬字，書號：ISBN978-988-15629-3-7，廣東潮汕文學院院長林繼宗先生推薦信代序，香港康樂及文化事務署書刊注冊組登記備案，書刊信息刊于香港特別行政區(qū)憲報，參考編號12 07527，香港公共圖書館可以查閱）等著作，并向全國各地贈送我的個人著作價值60多萬元（截至2012年10月）。站在母親的靈堂前，我決定，從此以后，我要全心全意將郭家馨撫養(yǎng)成人，將她培養(yǎng)成為國家的有用之才。
從潮州回到東莞，我們又忙忙碌碌，并在12月25日出版了一部以家族照片為主的紀念冊《活在主內(nèi)》（潮州市楓溪區(qū)作家協(xié)會出版，郭瑞琳、劉瑞通、郭翌源攝影，郭瑞琳整理），紀念我那一位偉大而平凡、為家庭默默奉獻的母親郭楚娟及家族的有關人物生平。這時，住在出租屋的我和夫人還在商量以后的路該怎么走，生活該怎么過，還打算積一點錢，適當?shù)臅r候買房子或鋪面。
轉(zhuǎn)眼已經(jīng)是2013年1月。這時，活潑可愛、善解人意的郭家馨依然不會說話。對此，我和夫人百思不得其解。好友和親戚寬慰我們，說郭家馨才1歲多，沒有那么快會說話，并說很多小朋友都要5、6歲才會開口。不過，我們始終相信科學，不相信聰明伶俐的郭家馨會遲遲不語，于是就帶她到東莞市清溪醫(yī)院檢查。清溪醫(yī)院雖然是東莞市清溪鎮(zhèn)最好的官方醫(yī)院，但沒有專門的設備可以檢查，于是有關醫(yī)生就建議我們?nèi)ピO備齊全的東莞市婦幼保健院做聽力篩查。
2013年1月30日，我大妻舅開車送我的夫人和女兒到離我們現(xiàn)在工作地方60多公里外的東莞市婦幼保健院兒科檢查。那一天回來，我夫人就開始傷心流淚。第二天，我們繼續(xù)趕去保健院，繼續(xù)讓醫(yī)生給郭家馨做更進一步的檢查。在東莞市婦幼保健院兒科戴醫(yī)生的主持下，經(jīng)過2天的檢查，已經(jīng)有了初步結論，郭家馨患了雙耳極重度感音神經(jīng)性耳聾。雙耳極重度感音神經(jīng)性耳聾是無法治療的疾病，只能戴助聽器或做人工耳蝸，通過殘聯(lián)的專門機構進行語言康復。2月2日，戴醫(yī)生為郭家馨開出診斷證明書，確定郭家馨是雙耳極重度感音神經(jīng)性耳聾，并建議我們?yōu)楣臆叭|莞市殘聯(lián)辦理殘疾人證。那一天，我們在東莞市婦幼保健院醫(yī)生的建議下，為郭家馨配了一對價值4.16萬元的丹麥唯聽助聽器，并為郭家馨做了耳膜，交了定金。2月7日，我小妻舅開車送我們?nèi)业綎|莞市婦幼保健院助聽器銷售點拿郭家馨的助聽器，并把助聽器的全部款項3.8萬元（經(jīng)過申請，減免了部分費用）交完。
從郭家馨被檢查出是雙耳極重度感音神經(jīng)性耳聾開始，命運給了我們一個嚴峻的考驗。首先是一個經(jīng)濟的壓力。助聽器的保養(yǎng)和故障維修的費用暫且不說，只單單7年要換一次助聽器，這費用就是一個不一般的數(shù)字。如果助聽器效果不好，需要做人工耳蝸，那更讓普通人望而止步。因為盡管人工耳蝸比較昂貴，需要20萬元左右，但5年還要換一次外機，費用5萬元，這就給我們無法想象的壓力。另外，人工耳蝸還需要保養(yǎng)，如果出現(xiàn)故障，還需要維修，這些費用恐怕也不是普通人能夠承擔的。其次是語言康復問題。我們以前沒有接觸過雙耳極重度感音神經(jīng)性耳聾的，不知道除了耳朵，讓這些聾兒說話也是一個大問題，必須借助專門的語言康復機構。因為無論是助聽器還是人工耳蝸，最多只能讓雙耳極重度感音神經(jīng)性耳聾的人聽到聲音，而不能說話。所以，如何讓聾兒感知聲音、辨別聲音到發(fā)出聲音，就需要殘聯(lián)專門的語言康復機構來訓練和父母不離不棄、持之以恒的愛心。因此，在春節(jié)過后，我們就帶郭家馨來回奔波在東莞、深圳、佛山、潮州等殘聯(lián)的專門語言康復機構，并惡補極重度感音神經(jīng)性耳聾相關知識。2月25日，我還就此整理出版了《金耳朵》（潮州市楓溪區(qū)作家協(xié)會出版，郭瑞琳整理）一書，以在家庭里指導郭家馨的語言康復。
郭家馨年幼體弱，從1月底到東莞市婦幼保健院耳科檢查開始就不斷生病，春節(jié)后還出現(xiàn)了肺炎，天天到清溪醫(yī)院打針，醫(yī)生還建議住院治療。到了3月中旬，醫(yī)生還懷疑郭家馨得了手足口病，直接讓她在清溪醫(yī)院住院治療。3月25日，郭家馨排除了患有手足口病的嫌疑，直接出院到門診繼續(xù)治療，兒科醫(yī)生李國華還專門開了“先天耳聾”的診斷證明。
這段時間，我們通過網(wǎng)絡了解和登門觀察，認為深圳市羅湖區(qū)晴晴言語康復服務中心從環(huán)境、師資都比較好，離我們工作的東莞市清溪鎮(zhèn)只有50多公里，相對比較近，于是就讓郭家馨先在這里讀親子課。晴晴言語康復服務中心建議親子課一周3節(jié)課，1節(jié)課1個小時，要求家長一次交20節(jié)3000元，教材評估費200元。就這樣，在晴晴言語康復服務中心的安排下，我每周一、三、四中午就從清溪鎮(zhèn)開車到羅湖區(qū)，送夫人和郭家馨上親子課，風雨無阻。中間因為郭家馨生病請假，親子課補課，斷斷續(xù)續(xù)，到了6月才將30節(jié)親子課讀完。
因為在郭家馨出生時，我們正經(jīng)營自己的美宜佳便利店，沒有時間回去潮州，所以郭家馨的戶口一直沒有辦理。2013年1月底，郭家馨通過東莞市婦幼保健院耳科的正規(guī)檢查，發(fā)現(xiàn)是雙耳極重度感音神經(jīng)性耳聾的殘疾人。這時，我們沒有像普通家長那樣停留在痛苦、煩惱之中，而是馬上行動，為郭家馨的語言康復進行努力。除了配助聽器、讀親子課，我還千里奔波為郭家馨辦理入戶。2013年4月16日，郭家馨終于在潮州入戶。5月29日，我夫人的戶口也從揭陽市遷到潮州。5月30日，我們的戶口簿在潮州市西馬派出所拆成2本，1本是我全家3口人，1本是我弟弟全家3口人。
7月1日早上，我從東莞市清溪鎮(zhèn)開車來到深圳市羅湖區(qū)太白路的晴晴言語康復服務中心。車上除了我夫人和郭家馨，還有清溪醫(yī)院為郭家馨出具的體檢表、戶口簿、郭家馨的幾套衣服。在晴晴言語康復服務中心辦公室，我們?yōu)楣臆敖涣?950元，其中被子2套400元，半年學雜費500元，第一個月學費3000元，保險費50元。從今天開始，郭家馨開始了全托語言康復訓練了。按晴晴康復服務中心要求，我們要在每周周一早上送她到深圳上課，每周周五下午接她回東莞家中。從發(fā)現(xiàn)郭家馨是聽障兒童到開始康復訓練，我們整整走了5個月的心路歷程。除了付出巨大的時間和精力之外，我們也付出了不少的金錢。在送郭家馨來讀書之前，我們算了一筆賬，原來我們已經(jīng)花光了所有的工資，還向目前工作的公司借了4.4萬元。
命運的玩笑即便很殘酷，但我們的愛不即不離，一直陪伴在郭家馨的左右。從這一刻開始，我們只有一個稱呼，就是“聽障兒童家長”。
郭瑞琳，2013年7月2日晚上寫于東莞市清溪鎮(zhèn) (編輯：作家網(wǎng))
